《白色记事簿3:孤独的病人》陈拙、王海亭、许梦貘、王冬杰、张慕蚁、彩虹、张志军、陶红菲、安冬、张雪、段冬 | PDF下载|ePub下载
类别: 生活
作者:
陈拙、王海亭、许梦貘、王冬杰、张慕蚁、彩虹、张志军、陶红菲、安冬、张雪、段冬
出版社: 中国画报出版社
出品方: 天才捕手
出版年: 2024-5-20
页数: 224
定价: 56元
装帧: 平装
丛书: 天才捕手计划·口述真实故事文库
ISBN: 9787514623147
出版社: 中国画报出版社
出品方: 天才捕手
出版年: 2024-5-20
页数: 224
定价: 56元
装帧: 平装
丛书: 天才捕手计划·口述真实故事文库
ISBN: 9787514623147
内容简介 · · · · · ·
10名罕见病患者,10个亲历的医疗故事,10种不可言说的孤独。
在罕见病患者眼中,最大的恐惧是什么呢?随时袭来的病痛?永无止境的治疗?无法预知的明天?不止如此,他们说,恐惧的极限是“孤独”。
本书是由10位罕见病患者或患者家属讲述与病魔对抗的真实经历:
农村女孩王东杰迈出生活了30年的小村庄,只为寻一条活路;
求医32年终才确诊的段冬把自己的身体作为研究资料,填补中国疾病的科普空白;
陶红菲一直责怪儿子太懒,直到无意间去到医院,才发现孩子被疾病困住却因为年纪太小,无法表达……
这些患者来自全国各地、各个年龄段,有着不同的生活背景,但他们都曾因为病症太过罕见,遭遇过误诊和周围人的误解,也都在和疾病相处的过程中,追寻到只属于自己的人生。
你有过感到孤独的时刻吗?这里有一群一生都在与孤独对抗的人,他们的故事也许能帮助你找到那个属于自己的出口。
作者简介 · · · · · ·
主编:陈拙,天才捕手计划主理人。
作者: 王海亭、许梦貘、王冬杰、张慕蚁、彩虹、张志军、陶红菲、安冬、张雪、段冬,10位罕见病患者及家属。
目录 · · · · · ·
月光宝贝 如果可以,我想找个阳光灿烂的日子,把整个世界搬到她面前。
梦游记 我有一项特殊“技能”,可以不分场合一秒入睡。
东方美女病 只有亚洲女性会患这种病,有人初期症状只是喘不上气。
易碎人生 为了追求女友,每次约会前我都要打一针。
摇摇晃晃的人生 没有它,我们家每个人都会像多米诺骨牌一样依次倒下去。
瓷娃娃 在改变病友们生活的过程中,我一点点补上了十三岁前的遗憾。
“大哥”历险记 我欠儿子一个迟到很久的拥抱,我想好好地还给他。
妈妈爱美丽 为了参加我的婚礼,妈妈在身体里种“瓷片”。
天使到我家 我的孩子天生爱笑,但和外界没有任何情感连接 。
孤勇者 既然我是那个被选中的亿分之一,那么我就有责任和它斗一斗。
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梦游记 我有一项特殊“技能”,可以不分场合一秒入睡。
东方美女病 只有亚洲女性会患这种病,有人初期症状只是喘不上气。
易碎人生 为了追求女友,每次约会前我都要打一针。
摇摇晃晃的人生 没有它,我们家每个人都会像多米诺骨牌一样依次倒下去。
瓷娃娃 在改变病友们生活的过程中,我一点点补上了十三岁前的遗憾。
“大哥”历险记 我欠儿子一个迟到很久的拥抱,我想好好地还给他。
妈妈爱美丽 为了参加我的婚礼,妈妈在身体里种“瓷片”。
天使到我家 我的孩子天生爱笑,但和外界没有任何情感连接 。
孤勇者 既然我是那个被选中的亿分之一,那么我就有责任和它斗一斗。
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